Ez bawer im dîmenên zarokên ku nexweşên SMA ne li ber çavên me hemûyan re derbas bûne. Ev bi rêya nûçeyan an jî nivîsan dibe qewîme be.
Lê wekî din malbatan ku edî hêviya xwe ji sîstema dewletê qutkirine, alikariyê li ser rêya medyaya dijîtal kom dikin. Daku bikaribin pereyan kom bikin û alternatîfên cuda ji bo zarokên xwe bikar binîn.
Nexweşiya SMA’yê çi ye?
SMA (Spinal maskuler Atrofî) nexweşiyek ku bandorê li hucreyên nervê dikin. Nexweşî dibe sedema helandina masûlkeyên dilxwaz. Ev jî bandorê li çaplûkkirina pitikan, rêvaçûn, kontrolkirina serî û stûyê û daqurtandinê dike. Sedema SMA’yê guherîna genek li ser kromozoma 5’an ne û bi rêya genetîk derbasê zarok dibe.
Car cureyên Nexweşiya SMA’yê hene.
SMA tîpa yekem a herî giran e. Ev tîp xwe di nav 6 mehan de dide xuyakirin an jî dema dayik ducaniye, di qonaxên dawî de bi kêmbûna livandina pitikê de tê ditîn. Piraniya pitikên bi SMA’yê ya tîpa 1 nikarin bê alikarî serê xwe bilind bikin, mil û lingên xwe bilivînin an jî bê piştgirî nikarin rûnin û girêdayî cîhaza ne. Piraniya wan zarokan hîn nabin 2 salî jiyana xwe ji dest didin.
SMA’yê tîpa 2 piştî meha şeşan xwe dide der. Di wan nexweşan de hesasiyeta li hemberî enfeksiyona zêde ye û ji ber skolyozê (xwarbûna movika piştê) guhertina diwarê sing, dest û ling tê dîtin.
SMA tîpa 3 li piştî 12 mehên pitikbûnê yan jî di temenê civantiyê de xwe nîşan bide. Di rêveçûn û bazdanên de dikarin qelsiyê bijîn.
SMA tîpa 4 di mezinbûnê de xwe dide der. Nexweşî hedî pêşve diçe û qelsiya dest û lingan derdikeve pêş.
Gorî daneyên înîsiyatîfa SMA’yê ya Almanyayê hezar û 500 nexweşên SMA’yê li Almanyayê hene. Nexweşî bi alîkariya nimûneyek xwînê ku bingeha vekolînek genetîkî ya molekuliye dikare were destnîşankirin. Wekî din li Almanyayê zarokên ku dê di 1’ê Cotmeha 2021’an pêve werin dinê, bi rêya screenîngê di testê SMA’ê de derbas bibin, daku tespîta zû çêbibe û gorî encamê tedaviya lezgîn were destpêkirin û zarok bên dermankirin. Ev dermanê Zolgesma ku fîrma Novartîs ya Swîsreyê ji bo şiringeyek 2 milyon Euro dixwaze ji 1’ê tîrmeha 2020’an pê ve li Almanyayê li hemberî nexweşiya SMA’yê tê bikaranîn.
Rewş li Tirkiye û Kurdistanê cuda ye. Li gorî danêyên Wezareta Tenduristiyê ya Tirkiyeyê hejmara nexweşên SMA’yê li Tirkiyê hezar û 600 in. Malbat ji ber bêçarebûnê kampanyaya alîkariyê didin destpêkirin. Daku xwe bigihînin dermanê Zolgesma ku li Tirkiyeyê ji hêla SGK yê nayê pejirandin.
Zarokên wek Havîn, Şervan, Murat û hemû zarokên din ango malbatên wan bi rêya hunermend, rojnamevan, sazî û şexsiyetan hewl didin ku peran kom bikin daku bikaribin zarokên xwe bibin Amerîkayê û dest bi tedaviya Zolgesma bikin.
Bi rojan ev malbat û înîsiyatîf bi awayek zindî li ser tora civakî rewşa zarokên xwe ji şopîneran re radigihînîn û rastî dema mirov li wan temaşe dike gelek diêşê.
Îjar bifikirin di vê rewşê de li zarok mêze kirin û bêçareserî ji bo malbatên wan zarokan çiqas zor û zehmet e.
Malbatên zarokên wan tedawiya Zolgesma wergirtine ji bo zarokên din dibin hêvî. Ji ber ku zarokên wan malbatan bersivê didin tedaviyê û hinek fonksiyonên xwe yên liv û tevgerê qezenc dikin.
Tevî ku ev derman ne demdirêj hatibe testkirin jî, bûye hêviya hemû malbatên ku zarokên wan nexweşiya SMA’yê ne.
Wezareta Tenduristiyê ya Tirkiyeyê guhê xwe ji dengê malbatên zarokên bi nexweşiya SMA’yê re, girtiye û nabihîze. Malbatan êdî dev ji wan berdane.
Lê ya ku dikare bê kirin an wê rewşê qebûl kirin û bi rêya kampanyayên piştgiriyê ku lawaz dimeşin berdewamkirine.
An jî bi kampanyayek mezin vê rewşê bikin rojeva raya giştî ya cîhanê. Daku ev dermanê herî bûha yê cîhanê erzantirîn be û zarok bên tedawîkirin.
